Diabeedihaigete laste sotsiaalsest arengust (0)

Diabeedihaigete laste sotsiaalsest arengust Maie Oppar AÜ eriped II maieoppar@ gmail .com
Sissejuhatus Diabeet ehk suhkruhaigus on krooniline ainevahetushaigus. Diabeeti on kahte tüüpi. Lastel esineb peamiselt esimest tüüpi diabeeti. Kuna I-tüüpi diabeeti põdeva inimese keha insuliini ei tooda, peab insuliini organismi süstima. I-tüüpi diabeeti ei ole tänase päeva teadmiste kohaselt võimalik välja ravida, küll aga on võimalik diabeediga elada, seda hästi kompenseerides. Diabeeti põdevad lapsed saavad elada täisväärtuslikku elu ja teha kõike, mis neid huvitab, täpselt samamoodi nagu nende eakaaslasedki ­ käia lasteaias, koolis, huviringides, sportida . Seda vaid selle erinevusega, et diabeetikul peab söögi kompenseerimiseks olema alati insuliin ja veresuhkru taseme mõõtmiseks glükomeeter käepärast. Laste ja noorte haigestumus I-tüüpi diabeeti suureneb maailmas igal aastal keskmiselt 3% võrra, kuid alla 5- aastaste seas alarmeerivalt 5% võrra, Eestis viimasel kolmel aastal väikelaste seas lausa 9,3% võrra. Tänaseks on Eestis diagnoositud I-tüüpi diabeeti ca 700 lapsel ja noorel vanuses 0-15 eluaastat.
1. Diabeet paneb perekonna proovile. Lapse haigestumine toob pere ellu kaasa lisaks diabeedi kompensatsiooniga kaasnevale igapäevasele rutiinile veel teisigi muutusi. Teadmine, et diabeet on krooniline haigus, millega tuleb arvestada kogu elu (vähemalt seni, kuni meditsiin leiab võimaluse tervendamiseks), on psühholoogiliselt traumeeriv, abituse- ja lootusetusetunnet tekitav nii lapses kui vanemates. Tervise kaotusega kaasnev intensiivne hingevalu on sarnane leinaga ning kaotusega leppimine saab toimuda vaid samm-sammult ja ajapikku. Tõuseb peresisene üldine stressitase, sest paratamatult suurenevad rahalised kulutused (kvaliteetne toit, testribad jm.), suureneb vanemate koormus ja koos sellega ka väsimus. Tavalisest on vanemad murelikumad haigestunud lapse tervise, õppimise, tuleviku pärast kui materiaalse toimetuleku pärast. Vajadus jagada ühist vastutust peres toimunud muutustega kohanemisel paneb nii mõnigi kord tõsiselt proovile abielusuhted ning esile võivad kerkida varasemad lahendamata pereprobleemid. Vahel tunnevad vanemad häbitunnet oma lapse sellise terviserikke pärast ja varjavad seda sugulaste ja sõprade eest. Laps tunnetab kiiresti seda teesklust ja jõuab arusaamisele, et vanemad tunnevad tema pärast häbi. Sellised tunded võivad põhjustada käitumishäireid, mida sageli on raskem korrigeerida kui diabeeti ennast. Diabeet võib hakata esialgu mõjutama ka pere ühiseid ettevõtmisi, sest haige lapsega ei julgeta pikemaid reise ette võtta ja keegi peab seetõttu koju jääma. Diabeet võib põhjustada peres tõsist pahameelt, sest ka parima tahtmise ja püüdlikkuse juures ei suudeta saavutada pidevat täiuslikku kontrolli veresuhkru näitude üle, mis ikka kipuvad kõikuma. Nagu näeme, esitab diabeet perele piisavalt kõrgeid nõudmisi ja väljakutseid, tuues välja pere tugevused ja nõrkused. Tubli kolmandik peresid vajaks lapse haigusega paremaks toimetulekuks psühholoogilist nõustamist. Hästi toimiv ja terve perekond on parimaks abiks, et tagada diabeeti põdevate laste normaalne sotsiaalne areng.
2. Lapse east sõltuvad probleemid. Diabeetiku edasine sotsiaalne areng on sõltuv lapse vanusest haigestumise ajal. Samuti on ettetulevad probleemid east sõltuvad. Kasvades muutuvad lapsed füüsiliselt, intellektuaalselt ja emotsionaalselt ning võtted, mis aitavad diabeeti kontrollida kuue aasta vanuselt, ei aita enamasti kuueteistkümneaastaselt. Seepärast peavadki vanemad arvestama laste kasvu- ja arengumuutusi, normaalseid käitumisiseärasusi teatud perioodidel ja kuidas see kõik mõjutab diabeeti. 2.1 Kui diabeet diagnoositakse imikueas ei ole lapsel veel arenenud oskus ennast teiste kaaslastega võrrelda ning ta kasvabki üles teadmisega , et temal tuleb mõõta veresuhkrut ja tal on koguaeg küljes mingi aparaat, kust voolab tema naha alla insuliini (käesoleval ajal on õnneks ka paljudel Eesti lastel insuliinipumbad). Neil puudub isiklik võrdlus, missugune näeb välja elu ilma diabeedita. Oluline on selles vanuses, et vanem ei tunneks hirmu ja vastumeelsust, kui peab last süstima või vereproove tegema, sest beebi tunnetab samuti siis seda hirmu ja õpib kartma neid igapäevaseid protseduure. Küll kasvades ja arenedes tekivad neil küsimused, miks ma olen teistest erinev. Lapsevanemate sõnul harjuvad lapsed üsna kiiresti reegliga ,,kui söön siis süstin" ehk nad teavad juba varakult, et laualt küpsiseid võib võtta küll, aga siis tuleb minna ema käest küsima kui palju selles on süsivesikuid, millal ja kui palju peab insuliini manustama jne. Sensomotoorsel staadiumil ja operatsioonide -eelse staadiumi algul haigestunud laps harjub hästi ära oma eripäraga. Siiski on ka selles vanuses lastel olnud tagasilööke puberteedieas ehk formaalsete operatsioonide staadiumil. 2.2. Eelkoolieas ja esimeses kooliastmes (operatsioonide-eelse staadiumi teisel poolel ja konkreetsete operatsioonide staadiumil) diagnoositud diabeedi korral laps saab juba ise aru oma haigusest ja oskab ennast teistega võrrelda. Teised lapsed märkavad samuti, et diabeetik erineb neist. Selles eas on vanematel kõige enam probleeme kooli ja lasteaiaga suhtlemisel. On ju tarvis laps saata kollektiivi ilma ema- isata , samas ei tule ta oma diabeedi kompenseerimisega veel ise toime. Diabeetikust lapse hea hakkamasaamine lasteaias ja koolis on otseselt seotud lasteaia-ja koolipersonali teadlikkuse ja toetusega, mida iga diabeedilaps vajab. Tasapisi hakkab küll laps väljendama oma tundeid ja õpib kirjeldama seisundit, kuid ta pole veel suuteline võtma vastutust selle eest kui palju ja millal täpselt ta vajab insuliini ja millal oleks tarvis mõõta veresuhkrut. Samuti jääb alla 10 aastane laps hätta veel veresuhkru väärtuste tõlgendamisel. See tähendab, et kui mittediabeetik saab koolis ja lasteaias üldiselt söömise ja jooksmisega ise hakkama, siis diabeetik ei saa. Ta vajab kindlasti enda lähedusse kompetentset täiskasvanut. Üheks heaks abivahendiks on viimasel ajal mobiiltelefon, mille abil enamus lapsevanemaid ise oma lapsi juhendavad. Juhendamine, järelevalve ja kõrvalabi peaks lapsele olema väljapool kodu tagatud nii, et lapsed ei tunneks eraldatust ja nad saaksid vaatamata oma haigusele olla teistega võrdväärsed. Kooliaastaate jooksul laps küpseb ja arusaamad diabeedist muutuvad. Ta võrdleb end klassikaaslastega ning talle saab selgeks, et ta on teistest erinev. Jah, ta on erinev, kuid hea on kui ta jõuab ka arusaamisele, et kõik lapsed erinevad omavahel. Mõnikord aitab kui laps puutub kokku teiste diabeetikutega või näeb, et mõnel teisel on ka mingi oluline omapära või koguni haigus. Kuigi ta pole veel mõistma diabeeti sellisena nagu täiskasvanud, peab talle tema haigusest põhjalikumalt ja rohkem rääkima. Ta saab aru, mis põhjustab hüpoglükeemiat ja kuidas seda vältida, aga ta ei saa aru diabeedi hilistüsistustest ja nende vältimise vajadusest. Lapsed on erinevas eas, kui nad on valmis võtma enda peale vastutuse diabeedi kontrollimiseks (süstid, vereproovid), kuid nad ei saa hakkama ilma toeta. Üks lapsevanem kirjutab: ,,Mul poiss haigestus lasteaia lõpul, 6-aastaselt. Kohe haiglas õpetati teda ennast ise süstima ja ka suhkrut ise mõõtma. Mina polegi talle ise ühtegi süsti teinud. Nüüd 10-aastaselt oskab ka päris hästi arvutada kui palju tuleb kiiretoimelist insuliini süstida, jälgides suhkrunäitu, söödavat toitu ja ka planeeritavat liikumist.". See on ideaalvariant ja ega sellelgi lapsel alati kõik nii hästi ei lähe. Vastutus, mida need lapsed peavad endale võtma koormab neid ja võib hakata tekitama emotsionaal - ja käitumisprobleeme. Mõnikord lapsed ka lihtsalt unustavad vajalikud toimingud teha ja see toob kaasa veresuhkrutaseme olulise muutuse, mis võib muuta halvaks enesetunde või viia teadvusekaotuseni. Sellise minestuse käigus lihased lõtvuvad ja harvad pole juhtumid , kus diabeetik teadvusekaotuse ajal ka püksid täis teeb. Milliseks kujunevad pärast seda lapse suhted eakaaslastega? Palju on lapsevanemad vaielnud selle üle, kas õpetajad ja koolikaasalased peaksid olema teadlikud lapse diabeedist. See on lapsevanema valik, kas ta teavitab kooli või mitte. Õnneks tänapäeval soovitavad lastearstid ja diabeediõed lastevanematel kindlasti kooli teavitada ja on ka ise nõus õpetajaid, treenereid jt vajadusel juhendama. Eesti Laste ja Noorte Diabeediühing korraldab koolidele ka selleteemalisi koolitusi. Koolides on kohutuslik koostada ette nädala menüü ja see on enamasti kättesaadav kooli kodulehel. Niimoodi saavad vanemad kodus eelnevalt arvutada enam-vähem välja lõunasöögis sisalduvad süsivesikud ja õige suurusega annuses süstimine on tõenäolisem. Iga aastaga, mil laps areneb, kasvab sotsiaalsete kontaktide arv ja tal ei tohi olla diabeedi pärast piiranguid. 2.3. Puberteediiga (formaalsete operatsioonide staadium) on nii lapsevanemate kui selle läbi elanud diabeetikute arvates kõige raskem periood. Füüsiline kasv ja areng on sel perioodil kiiremad kui varem (v a 1. eluaasta). Puberteediealiste intellektuaalsed võimed suurenevad ja nad muutuvad loogilisemaks, hakkavad aru saama oma käitumise tagajärgedest. Laps ei ole nüüd võimeline vaatama enam ainult minevikku ja olevikku vaid ka tulevikku. Selles vanuses on diabeetik võimeline juba ise arvutama kokku söödud süsivesikuid, arvestama välja kui palju ta toidukorra jaoks peaks insuliini süstima, hindama õigesti oma kehalist koormust ja oskama tõlgendada veresuhkru näitude tulemusi. Ometi on just selles eas kõige suuremad veresuhkru kõikumised, ununevad maha vajalikud vahendid, ununeb süstimine või söömine ja tihti esineb lausa eluohtlikke olukordasid. Sel perioodil lapsed tihti eksperimenteerivad: "Kui tõsine on mu diabeet? On see tõesti oluline, et pean süstimaja vereproove tegema, mis juhtub kui ma ei tee? Kui kõrgeks veresuhkur saab üldse tõusta? Mis saab kui ma joon õlut? jne". Kuna puberteedieas on lapsed võimelised aru saama ka oma tulevikust , hakkavad nad taipama, et diabeet on tõsine haigus, mis ei kao kuhugi . Võib juhtuda, et nad hakkavad äkki oma diabeeti varjama, eitama, keelduma arsti juurde minekust vms. Kuid mitte kõik puberteediealised ei läbi "salgamisperioodi". Paljud on oma eripära suutnud koolis kallutada oma vooruseks, nad ei häbene süstimist ega vereproovi tegemist. Üks 8-klassi poiss korraldas alati enne söögivahetundi võistluse, see kes kõige täpsemini ära arvab tema veresuhkru näidu saab temalt ühe glükoositableti. Selles klassis käinud lapsed teavad tänaseni, mis vahemikus peab veresuhkur olema. Nad teavad, mis on liiga madal ja mida madala suhkrutaseme puhul tegema peab. Samuti teavad nad, mis võis põhjustada liiga kõrge suhkrutaseme. Neil teemadel arutleti. Selline mänguline lähenemine oli abiks ka teistpidi- kui diabeetik unustas enne sööki proovi tegemise, tuletasid teised seda talle meelde. Sel perioodil tekib palju küsimusi seksuaalsuhete ja järglaste saamise kohta. Oluline on, et laps saaks vastuse kõikidele neile küsimustele. 3. Diabeedihaigete laste sotsiaalse arengu toetamine Eestis. Võrreldes diabeetikuist täiskasvanutega on laste meditsiiniline abi Eestis palju paremal tasemel- lapsed saavad soodustusega osta rohkem abivahendeid, kõik lapsed käivad regulaarselt kontrollis lasteendokrinoloogi juures, lapsed saavad soodustusega kasutada insuliinipumpasid ja juba taotletakse riigipoolset toetust ka veresuhkru kontrollimise uuele süsteemsele aparaadile. Täiskasvanuid saadab perearst endokrinoloogi vastuvõtule ainult siis kui muidu enam hakkama ei saa. Suureks toeks diabeedilaste sotsiaalse arengu soodustamisel on olnud Tallinna Lastehaigla juures juba üle 10 aasta tegutsev diabeetikute päevastatsionaar ,,Õunake", mis on ainuke sellelaadne projekt. See on neli päeva kestev koolitus, kus lapsed käivad eriarsti visiidil, õpivad, vestlevad arsti, õe ja psühholoogiga, võimlevad ja ujuvad. Diabeediseltsidesse koondunutest enamus on vanemad inimesed, kes põevad II tüübi diabeeti, lapsed enamasti aga I tüüpi. Nende raviprogrammid on erinevad. Diabeediliit on aastaid korraldanud eraldi üritusi lapsdiabeetikutele ja noortele ning püüdnud lükata käima eraldi tugisüsteemi laste ja noorte jaoks. 2009.aastal loodi Eesti Laste ja Noorte Diabeediühing. Ühingu peamine eesmärk on esindada ja kaitsta diabeetikutest laste ja noorte õigusi ja huve. Koolilapsi ja -noori toetatakse kooliperele suunatud teavitustööga. Lapsdiabeetik peab tundma end ühtviisi hästi nii kodus, koolis kui ka puhkehetkel. Ühing aitab seista selle eest, et lapsdiabeetikutesse suhtutaks nagu tavalistesse lastesse. Ühing on edukalt käima lükanud diabeetikutest laste ja noorte vanemate omavahelise tugivõrgustiku, mis aitab peredel, kelle igapäevaseks kaaslaseks on lapse diabeet, oma rõõmude ja muredega koos paremini hakkama saada. Toimuvad on hakanud regulaarsed vestlusringid erinevates kohtades, lastelaagreid korraldatakse läbi aasta, peetakse konverentse ja tehakse tihedat koostööd ravimi- ja meditsiinitehnikat müüvate firmadega olemaks kursis uusima tehnoloogiaga maailmas.
Kokkuvõte- perekonna suur tähtsus lapse sotsiaalses arengus ,,Sotsiaalse arengu hindamisel vaadeldakse lapse tegutsemist ja suhtlemist teiste laste ja täiskasvanutega, lapse tegevuste, eelkõige mängu arengut, iseseisvust ning toimetulekuoskusi, ka emotsioonide kontrolli ja väljendamise oskust, mis on tihedalt seotud kollektiivis kohanemisega; vaadeldakse ka lapse kõlbelist ja esteetilist arengut Perekonnal on suur mõju laste arengule, isiksuse kujunemisele ja sotsialiseerumisele. Sotsiaalne areng kindlustab lastel ühiskondlikuks kooseluks vajalike oskuste ja pädevuste kujunemise" ( Krull 2000). Nagu on selgunud Eesti Laste ja Noorte Diabeediühingu korraldatud vestlusringides, diabeedialastes internetifoorumites on paljud lapsed ja lapsevanemad oma murede ja probleemidega üksi ning see takistab ühe enam lapse sotsiaalset arengut. Laps ei saa üksi osa võtta sünnipäevadest, klassiüritustest jms kuna ei saa iseseisvalt oma haigusega hakkama. Kuidas muidu seletada seda, et 14-aastane laps, kellel on diabeet diagnoositud juba üle 2 aasta tagasi ei suuda ikka veel olla tervet päeva koolis, ei võta osa ühestki üritusest ja märgab öösel voodit. Või kuidas seletada nende noorte käitumist, kes valetavad vanematele, et on kõik proovid ja süstid teinud, hiljem aga selgub , et tal pole isegi asju kaasas. Järjest uusi ja uusi vapustavaid lugusid kuuldes jääb mulje, et me võimaldame diabeetikule küll talle eluks vajaliku insuliini ja näpuotsaga anname vajalikke jälgimisvahendeid, kuid nende kasutama õpetamine jätab soovida . See omakorda raskendab toimetulekut ning isoleerib inimest ühiskonnast. Tõsine ülesanne on peredele ka see, kuidas õpetada oma last nii, et ta täiskasvanuks saades ise kogu vastutusega toime tuleks- ei lõpeks insuliin ja muud vajalik, tähtajaks oleks esitatud vajalikud taotlused Haigekassale ja Pensioniametile jne. Läbi laste ja noorte diabeediühingu ettevõtmiste on järjest rohkem peresid leidnud endas motivatsiooni diabeediga toimetulekul. Kahjuks suudavad sellised mittetulunduslikud ettevõtmised pakkuda vähe psühholoogilist abi. Küll on innustatud peresid ja diabeetikuid võtmaks perearstilt suunamiskirju psühholoogide juurde, aga seda on ikka veel vähe. Loodame, et ühise töö tulemusena jõutakse kunagi selleni , et diabeetikute rehabilitatsiooniplaani, hakatakse märkima ka regulaarse psühholoogilise nõustamise vajalikkus, et õppida elama koos diabeediga, mis on kaaslane kogu eluks.
Kasutatud kirjandus
1. Ilanne-Parikka, Pirjo; Kangas Tero ,,Diabeet" Medicina 2000 2. Krull, Edgar ,, Pedagoogiline psühholoogia" 2000 3. Ajakiri Diabetes suvi 2003 (Nr. 16) "Kui meie lapsel on diabeet" Monika Loit Päevakliiniku "Õunake" psühholoog; 4. Diabetes sügis 2002 (Nr. 15) Mida teab lapse diabeedist õpetaja? 5. Diabetes kevad 2002 (Nr. 14 Suhkruhaige lapse probleemid seoses insuliini süstimisega ja ootused õele nende probleemidega toimetulekul Maia Osadti Tartu Meditsiinikooli diplomand 6. Diabetes II 2000 (Nr. 12) Äsjahaigestunud diabeetik ja tema pereliikmed Ene Täht 7. http://lastediabeet.ee/ 8. http://www.diabetes.ee 9. Irbus, Kadri EPL 02.11.2010 "Suhkruhaige laps saab riigilt vaid pool abi 10. Lasteaiad pelgavad diabeedihaigeid lapsi 28.10.2009 09:30 http://www.tarbija24.ee/?id=180604