Downi sündroom: müüdid ja tegelikkus (0)

Konspekt
„Downi sündroom müüdid ja tegelikkus“
Enne konspektiga alustamist tahaksin kirjutada paarist asjast, mis mind häirisid ning hämmastasid. Mind isiklikult väga häiris, kuidas inimesed mind pidevalt vaatasid, kui märkasid raamatu pealkirja, mida ma parajasti bussis või muus avalikus kohas lugesin. Täiesti uskumatu, kuidas inimesed teevad raamatu põhjal sinust järeldusi. Olen ise hetkel lapseootel ning sellepärast tundsin, et see teema puudutab mind isiklikult. Ma tõesti imestasin, et mõni inimene lausa eemale minust ei istu. Bussis istudes ja lugedes tundsin pidevalt, et keegi vaatab kas ülevalt või kõrvalt mind ja minu kõhtu. Üks vanem naine lausa ahastas, kui nägi raamatu pealkirja ning „vahtis“ mind terve tee. Pean mainima, et just vanem põlvkond suhtub Downi sündroomi teemasse natuke imelikult . Lugedes tekkis mul tahtmine riputada enda külge mõni silt , mis ütleks „ ÄRA VAHI !“ või „SAA ÜLE ENDA EELARVAMUSTEST“. Kui üksnes raamatu lugemine tekitab inimestes sellist reaktsiooni, siis mis saaks mõnest Downi sündroomiga lapsest, kes peaks parasjagu bussis sõitma. Mõni oli nii ebaviisakas , et kukkus minu selja taga arutama, kui imelik asi see ikkagi on ning siinkohal soojalt soovitasin neil see raamat läbi lugeda. Tänu sellistele olukordadele näen eripedagoogiks õppimise tähtsust veelgi rohkem ning ausalt öeldes arvan, et peaksime mingil määral „propageerima“ seda, et Downi sündroom ja Downi sündroomiga lapsed on ühiskonna osa. Raamatut lugedes sain palju uut informatsiooni ja pean tunnistama, et mõnesid müüte Downi sündroomist uskusin ka ise. Suurepärane raamat ja kindlasti väga kasulik, sest annab laia ülevaate kõigest ja seda on väga kerge lugeda. Külastasime hiljuti Kadaka põhikooli, kus nägin imearmsat Downi sünroomiga poissi. See oli minu jaoks niivõrd tore hetk ja samas uskumatu, sest ma pole mitte kunagi näinud sellist last. Minu arust tegi Downi sündroom ta näo nii eriliseks , et see lausa sobis talle. See poiss oli hästi eriline, sest tal ei olnud „tüüpilisi“ Downi sündroomi jooni, aga mingil määral oli ta näost natuke aru saada, et tegemist on sündroomiga. Seda poissi oleksin lausa tahtnud kallistada, sest ta oli tõesti imearmas. Kindlasti soovitan raamatut kõigile, kes peab enda elus Downi sündroomiga kokku puutuma ning ka kõigile huvilistele.

• Esimesed päevad on kõige raskemad
  

• Vanemad kasutavadoma reaktsiooni kirjeldamiseks sõnu „vapustatud“, „masendunud“ ja „šokeeritud“.
  
• Downi sündroom on üks vähestest vaimupuudega seonduvates seisunditest, mille diagnoosimine on võimalik vahetult peale sündi.
  
• Uuringud näitavad, et vanemad soovivad kuulda oma lapse diagnoosist võimalikult varakult; nad soovivad olla koos hetkel, mil neile sellest teada antakse, ning eelistavad ka lapse kohalolekut.
  
• Tihti luuakse vanematele Downi sündroomist ebarealistlikult negatiivne pilt, mille alusel on vananenud ja ebaõige informatsioon.
  
• Downi sündroomiga lapsed on väga erinevad, seega pole võimalik anada täpset ettekujutust selle kohta, milliseks nende laps kujuneb.
  
• Šokk on faas, mille läbivad kõik vanemad.
  
• Uskumatusetunne ning eitamine on täiesti normaalne reaktsioon .
  
• Reaktsiooni teatele, et lapsel on Downi sündroom, on sageli võrreldud kurbusega, mis meid valdab armsa inimese kaotuse järel.
  
• Vaatamata sellele, et paljudel vanematel on sellest piinlik rääkida, on vastikus- või vastumeelsuse tunne üsna tavaline nähtus.
  
• Downi sündroomiga lapsed ei ole vähem armsamad kui teised beebid.
  
• Paljudele vanematele on Downi sündroomiga lapse sündimine kohutav hoop nende enesehinnangule, sest na arvavad , et see on nende süü.
  
• Viha on bioloogiline reaktsioon.
  
• Enda vastu suunatud viha võib päädida depressiooniga.
  
• On oluline teada, et Downi sündroomi põhjuseks olev kromossomviga tekib juba enne rasestumist ning raseduse ajal aset leidvad sündmused ei mõjuta seda kuidagi.
  
• Aja jooksul vaibuvad intensiivsed tunded, olukorda hakatakse nägema perspektiivis ning sageli leitakse endas jõudu, mille olemasolust neil aimugi polnud.
  
• Püüdke oma tundeid mitte alla suruda, ärge kartke nutta ja oma frustratsiooni jagada.
  
• Teiste Downi sündroomiga laste vanematega kohtumine on tihtipeale väga kosutav kogemus.
  
• Häbitunne või soov oma last kaitsta sunnivad paljusid vanemaid pärast lapse sündi seltskonnast eemale jääma.
  
• Elage üks päev korraga.
  
• Tänapäeval on sageli võimalik leida Downi sündroomiga lapsele kasupere.
  

• Toimetulek perekonna ja sõpradega
  

• Hästi toimivat partnerlust Downi sündroomiga lapse sünniga kaasnev stress ei kahjusta.
  
• Püüdke teineteisest aru saada ning rääkige oma tunnetest avalikult.
  
• Downi sündroomiga lapse eest hoolitsemisega kaasnevat vastutust peaksid jagama mõlemad vanemad.
  
• Downi sündroomiga laste arengus on olulisel kohal varased koolitusprogrammid ja koolid.
  
• Suurem osa lastest reageerib Dwoni sündroomiga õele või vennale küllaltki positiivselt.
  
• Õed- vennad peavad aru saama, mida Downi sündroom endast kujutab.
  
• Õige tooni tabamine on õdedele-vendadele Downi sündroomiga lapsest rääkimisel väga oluline.
  
• Ärge kirjeldage Downi sündroomi haigusena- see tekitab lastes vaid segadust.
  
• Ärge kasutage terminit „teistsugune“.
  
• Jagage oma aega kõigi laste vahel.
  
• Sobitage laps oma elurütmiga.
  
• Perekonnaelu elu ei tohiks keskenduda ainult Downi sündroomiga lastele.
  
• Üheks võimaluseks õdede-vendae abistamisel on ka raamatud ning tugirümad.
  
• Juhul, kui Downi südroomiga lapse õde või venda koolis narritakse, tuleks kindalsti pöörduda klassijuhataja poole.
  
• Vanavanemad tunnevad end üsna tihti Downi sündroomiga lapse sündimises süüdi, sest arvavad, et vastutavad mingil moel perekonnas pärilikuks osutunud geneetilise probleemi eest.
  
• Vanavanemaid ei tohiks jätta kõrvale, vaid neile tuleks leida kindel roll lapse elus.
  
• Teisi sugulasi ja sõpru tuleks samuti varakult informeerida, et vältida mingisuguseid arusaamatusi.
  
• Ärge mingil juhul peitke oma Downi sündroomiga last !
  

Mis on Downi sündroom ?

• Downi sündroomiga lastel on erinevaid jooni tunduvalt rohkem kui sarnaseid.
  
• Nii Downi sündroomiga lapsed kui ka täiskasvanud on väga erineva välimuse, temperamendi ja võimetega. Igaüks neist on ainulaadne isiksus.
  
• Sündroom on seisund, mille tunneb ära teatud üheaegselt esinevate tunnusjoonte järgi.
  
• Kunagi öeldi Downi sündroomiga inimeste kohta „mongoloidid“.
  
• Downi sündroomi põhjustajaks on kromosoomide arvuline kõrvalkalle.
  
• Iga 700 lapse kohta sünnib üks Downi südroomiga laps.
  
• Poistel esineb Downi sündroom veidi sagedamini kui tüdrukutel.
  
• Mitte ühelgil lapsel ei esine korraga kõiki iseloomilikke tunnuseid.
  
• Kõigil esinevad mõned sündroomi tunnused.
  
• Downi sündroomi tunnused:
  

ümar nägu

ülespoolse viltuse lõikega silmad

pehmed ja sirged juuksed

lühike ja jäme kael

laiad käed, lühikesed sõrmed

töntsakad jalad, „sandaalivahe“

hüpotoonia

lühike kasv

Millest on Downi sündroom tingitud ?

• Igas keharakus on 46 kromosoomi. Downi südroom tekib siis, kui 21. kromosoom on ühe võrra normist rohkem. Praeguseks on teada, et sündroomi tekkimiseks pole vaja 21. lisakromosoomi. Vaja läheb vaid kriitiliselt väikest töiendavat sa kromosoomist.
  
• Downi sündroomi eri tüübid:
  

21- trisoomia ( esineb 95%, igas keharakus on terve 21. kromosoom )

translokatsioon ( esineb 4 %, mitte terve 21. Kromosoomi esinemine )

mosaiiksus ( esineb 1%, terve lisakromosoom on osal keharakkudes )

Teie lapse areng

• Downi sündroomiga laps areneb ja õpib terve elu.
  
• Downi sündroomiga lapsed arenevad pidevalt edasi, kuid nende arengukiirus on teiste lastega võrreldes aeglasem .
  
• Täiskasvanuks saadeks ei peatu Downi sündroomi laste arengukõver.
  
• Liigse stressi tagajärjel arenevad Downi sündroomiga lapsed pigem aeglaseselt.
  
• Areng toimub „seisakute“ ja „edasiminekutega“.
  
• Oluline on olla kannatlik .
  

Põhilised arenguetapid
Keskmine vanus
Keskmine intervall
Üldmotoorika
istub iseseisvalt
roomab
seisab
kõnnib iseseisvalt
11 kuud
12 kuud
20 kuud
2 aastat
6-30 kuud
8-22 kuud
1-3¼ aastat
1-4 aastat
Keel
esimene sõna
kahesõnalised fraasid
23 kuud
3 aastat
1-4 aastat
2-7½ aastat
Isiklikud/sotsiaalsed oskused
reageerib naeratusega
sööb käest
joob tassist
kasutab lusikat
kasutab tualetti
riietub ise
3 kuud
18 kuud
23 kuud
29 kuud
3¾ aastat
7¾ aastat
1½ - 5 kuud
10-24 kuud
12-32 kuud
13-39 kuud
2-7 aastat
3½ -8¼ kuud

Teie lapse tervis
Läbivaatus/analüüs
Sagedus
Füüsiline läbivaatus
Pärast sündi ja 6. elunädalal, pärast seda kord aastas
Kilpnäärme vereproov
Pärast sündi, pärast seda kord aastas
Südame ultraheliuuring
Pärast sündi
Nägemiskontroll
Kord aastas alates 9.-12 kuust kuni 10. Eluaastani, siis kord 2aasta jooksul
Kuulmiskontroll
Kord aastas alates 9.-12 kuust kuni 10. Eluaastani, siis kord 2aasta jooksul
Hammaste kontroll
Alates 2. Eluaastast kord aastas

• Downi sündroomiga lastel sageli esinevad haiguslikud seisundid :
  

Ülemiste hingamisteede infektsioonid

Liimkõrv

Kaugelenägelikkus või lühinägelikkus

Strabism

Silmatõmblus

Kae

Keratokoonus

Liikuvad liigesed

Kuiv, ketendav, kihelev ja pragunev nahk

Kilpnäärme kaasasündinud vaegtalitlus

Kilpnäärme omandatud vaegtalitlus

Kilpnäärmehormooni teket stimuleeriva hormooni koguse suurenemine

Kaksteistsõrmiksoole avanematus

Hirschsprungi tõbi

Kõhukinnisus

Leukeemia

Klinefelteri sündroom

• Downi sündroomile iseloomulikud südameprobleemid
  

Atrioventrikulaarne septaaldefekt (AVSD)

Osaline AVSD

Täielik AVSD

Ventrikulaarne septaaldefekt (VSD)

Patent ductis arteriosus

Eisemengeri kompleks

Fallot tetraloogia

Teie lapse käitumine

• Ei ole olemas käitumisprobleeme, mis oleksid iseloomulikud ainult Downi sündroomiga laste puhul.
  
• Lastel on oluline teada, mis on lubatud ja mis mitte.
  
• Käitumise korrigeerimine kujutab endast õpetamise ühte vormi, mida rakendatakse olukordades , kus selgitusest üksi ei piisa.
  
• Käitumist on kahte tüüpi: hea käitumine, mida tahetakse premeerida ja halb, millest tahetakse vabaneda .
  
• Üheks hea käitumise toetamise võimaluseks on demonstreerida vastavat käitumist lapsele lootuses, et ta hakkab seda imiteerima.
  
• Lapsed kopeerivad oma käitumisega teisi lapsi.
  
• Kiitmine on väga tähtis protsess.
  
• Halvale käitumisele tuleb mitte pöörata tähelepanu.
  
• „Aeg maha“ on hästi toimiv tehnika.
  
• Lähtuge oma lapse arengutasemest.
  
• Vanemad peavad olema järjekindlad.
  
• Lahendada tuleb üks probleem korraga.
  
• Mitte mingil juhul ei tohi ignoreerida oma stressi, sest see võib viia tõsiste tagajärgedeni.
  
• Abi küsimist ei pea pelgama
  
• Teatud käitumisharjumused, mis võivad esineda Downi sündroomiga lastel:
  

Keele suust välja ajamine

Ilastamine

Hüperaktiivsus

Hulkuvad lapsed

Jonnituurid

Teiste laste löömine ja hammustamine

Destruktiivne käitumine

• Vaimupuuded:
  

Kerge vaimupuue

Mõõdukas vaimupuue

Tõsine vaimupuue

Sügav vaimupuue

Pakutavad teenused

• Lapsel võik olla üks kindel võtmeisik (psühholoog või mõni teine kogenud professionaal )
  
• On olemas laste arengukeskused.
  
• Varajane arendusravi on väga tähtis Downi sündroomiga lapsepuhul.
  
• Downi sündroomiga laste vanemate tugiühingud
  
• Koduhoiuteenused
  
• Puhkuseteenused
  
• Rehabilitatsiooniteenused
  
• Rahaline abi
  
• Õigusabi
  

• Terapeutide pakutavad teenused:
  

Füsioterapeut

Tööterapeut

Kõneterapeut

Erivajadustega laste koolitajad

• Koolitusvõimalused
  

Tavaline klass

Tavaline klass koos konsultandiga

Tavaline klass koos eriõpetajaga

Tavaline klass koos lisaõppega

Eriklass pluss osalise ajaga tavaline klass

Täisajaga eriklass tavakoolis

Täisajaga erikool

Eriinternaatkool

Puberteet

• Puberteet esineb kõigil lastel samal ajal.
  
• Hormonaalsed muutused hakkavad tunduvalt varem, kui füüsilised.
  
• Meeleolumuutused
  
• Kohmakus
  
• Suurenenud söögiisu
  
• Muutuvad kehalõhnad
  
• Poisslaste füüsiline areng:
  

munandite suurenemine

häbemekarvade kasvamine

peenise pikenemine

näole ja kaenla alla kasvavad karvad

häälemurre

• Tütarlaste füüsiline areng
  

rindade kasv

häbemekarvade tekkimine

menstruatsioon

Seksuaalse väärkohtlemise vältimise meetodid:

„Mis siis, kui...“ mäng

„Sotsiaalse distantsi ringid “

Lapsega tema puudest rääkimine

• Ei tohi oodata kuni laps hakkab ise küsimusi esitama.
  
• Esimest korda peab laps oma sündroomi kohta kuulma vanemate käest.
  
• Lapsele tuleb kinnitada, et teda armastatakse vaatamata kõigele.
  
• Raamat „Mul on Downi sündroom“
  
• Raamat „ Mul on vaimupuue“
  

• Elu täiskasvanuna
  

• Downi sündroomiga inimesed elavad tänapäeval kauem ja täisväärtuslikumat elu.
  
• Downi sündroomiga inimesed vajavad pistelist järelvalvet.
  
• On oluline kohelda teda täiskasvanuna.
  
• Downi sündroomiga inimest tuleb kohelda vastavalt tema kronoloogilisele vanusele.
  
• Pidage meeles, et ka normaalsed täiskasvanud lubavad endale vahest lapsikusi.
  
• Lapse vabakslaskmine on oluline etapp.
  
• Vaimupuudega inimeste tööhõive:
  

avatud tööhõive

kaitstud töhõive

tööteraapia keskused

• Vananemine
  

• Downi sündroomiga inimesed EI vanane teistest inimestest kiiremini.
  
• Alzeimeri haigus esineb Downi sündroomiga inimestel sagedamini.
  
• Nõrgenenud immuunsüsteem.
  

• Alternatiivsed ravivõimalused:
  

• Embrüonaalsete rakkude siirdamine
  
• Plastiline kirurgia
  
• Sensoorne integratsiooniteraapia
  
• Laiaulatuslik vitamiini- ja mineraalravi
  
• Allergiadieedid ja gluteenivaba dieet
  
• Feingoldi dieet
  
• Doman-delacto meetod
  
• Arenguoptomeetria
  
• Kiropraktika
  
• Ravimid