Mis on Tartu Ülikooli Eesti Geenivaramu? Eesti Geenivaramu näol on tegemist maailma ühe suurema tervise- ja geeniandmete kogu loomisega. Kogutavad tervise-, sugupuu- ja geeniandmed on hindamatu uurimismaterjal paljude riikide teadlastele. Nii on uute avastuste juures alati ka Eesti spetsialistid. Eesti Geenivaramu projekti edu aitab kaasa mitme teadusharu arengule: inimese geneetika, bio- ja geenitehnoloogia, bioinformaatika, farmakogeneetika, proteoomika. Kes on geenidoonor? Vastavalt Inimgeeniuuringute seadusele on geenidoonor inimene, kes annab vereproovi ja kelle kohta koostatakse terviseseisundi kirjeldus. Eesti Geenivaramu Esimesed geenidoonorid Esimeste geenidoonorite andmed jõudsid Geenivaramusse 2002. aasta oktoobris. Andmekogu, mis suureneb iga päevaga, võimaldab kogutud andmeid teadusuuringutes juba kasutada. Geenidoonor Geenidoonoriks võivad saada kõik inimesed alates 18. eluaastast
suunatakse EGV-sse Geenivaramu projekti ettevalmistamiseks ja läbiviimiseks. EGV, EG ja EGI tegevust reguleerib lepingute süsteem, mis on välja töötatud Eesti ja Ameerika seadustest lähtudes. Lepingud allkirjastati 2001. aasta lõpu Mida võiks teada Geenivaramu projektist? Millised on geenidoonori õigused? Geenidoonoril on õigus tutvuda oma andmetega, mida hoitakse Geenivaramus. Geenidoonoril on õigus mitte teada oma geeniandmeid ja haigusriske. Geenidoonor võib esitada enda kohta täiendavaid andmeid või keelata oma andmete täiendamise. Geenidoonoril on õigus nõuda oma isikuandmete kustutamist andmebaasist. Pärast seda ei ole tal enam kunagi võimalik saada enda kohta käivat informatsiooni. Millised on geenidoonori riskid? Kõige rohkem teeb inimesi murelikuks andmete säilitamise turvalisus. Kardetakse ka geeniandmete alusel diskrimineerimist ja oma isiku tuvastamist Geenivaramu projekti alusel.
rakendamine loob võimalused EGV projekti käivitamiseks kohe pärast geeniuuringute seaduse jõustumist. Käesoleva plaani kohaselt luuakse EGV andmebaas 1 miljoni inimese osavõtul viie aasta jooksul, kusjuures 70-80% osalejatest kaasatakse esimese kolme aasta jooksul. Geenivaramus osalemine on geenidoonoritele vabatahtlik. Vaba tahte väljenduseks on geenidoonori kirjalik nõusolek, mille geenidoonor annab pärast seda, kui andmekoguja on teda informeerinud EGV olemusest ja võimalustest. Fenotüpiseerimise e. terviseandmete kaardistamise eesmärk on koguda EGV-sse olulisemad andmed Eesti elanike tervisliku seisundi (terviseandmed), sugupuude (genealoogilised andmed) ja eluviisi ning keskkonnafaktorite kohta. Fenotüpiseerimiseks vajaliku andmekogumisega paralleelselt võetakse projektis osalejalt ka vereproov.
annaabi.ee 
