Mis on Geenivaramu?
loodi 1. mail 2001 aastal ja mis asub Ameerika Ühendriikides Silicon Valley
piirkonnas. EGI vastutab investeeringute kaasamise eest, mis EG vahendusel
suunatakse EGV-sse Geenivaramu projekti ettevalmistamiseks ja läbiviimiseks.
EGV, EG ja EGI tegevust reguleerib lepingute süsteem, mis on välja töötatud Eesti ja
Ameerika seadustest lähtudes. Lepingud allkirjastati 2001. aasta lõpu
Mida võiks teada Geenivaramu projektist?
Millised on geenidoonori õigused?
Geenidoonoril on õigus tutvuda oma andmetega, mida hoitakse Geenivaramus.
Geenidoonoril on õigus mitte teada oma geeniandmeid ja haigusriske.
Geenidoonor võib esitada enda kohta täiendavaid andmeid või keelata oma andmete
täiendamise.
Geenidoonoril on õigus nõuda oma isikuandmete kustutamist andmebaasist. Pärast
seda ei ole tal enam kunagi võimalik saada enda kohta käivat informatsiooni.
Millised on geenidoonori riskid?
Kõige rohkem teeb inimesi murelikuks andmete säilitamise turvalisus